Platfòm sou entènèt pou moun ki gen IBD, Crohn ak kolit ilsè

"Gen apeprè 2.5 milyon moun k ap viv ak IBD nan peyi Etazini jodi a, majorite nan yo gen chay ak enkyetid ak laperèz pou viv ak dyagnostik sa a pou tout rès lavi yo," te di Karin Hehenberger, MD, PhD, CEO ak ko-. fondatè Lyfebulb. "IBDLyfe, ki te konstwi pa pasyan yo ak patnè swen pou pasyan yo ak patnè swen yo, ka ede diminye kèk nan enkyetid sa a lè li bay yon platfòm ki an sekirite, modere pou aprann nan men lòt moun (ki gen ladan ekspè) ki te mache sou chemen sa a anvan."

IBDLyfe te devlope kòm yon pati nan yon dyalòg ouvè ak onèt ak kominote IBD pou idantifye epi ede satisfè bezwen pasyan yo ak patnè swen yo pandan tout vwayaj yo.

"Yo te dyagnostike ak kolit se te youn nan eksperyans ki pi izole nan lavi mwen. Mwen pa t 'konnen pèsonn nan mond lan ki te genyen l', epi mwen te santi mwen pa t 'kapab pale sou li paske li te twò anbarasan. Konbinezon yon maladi grav ak pa gen okenn moun ki ale nan te trè difisil pou mwen,” Jackie Zimmerman, Manadjè Kominotè pou IBDyfe te revele. “Se pa jiskaske mwen te rankontre lòt pasyan IBD sou entènèt ke mwen te kòmanse chanje fason mwen te wè lavi mwen ak kolit ilsè. Gen yon kominote pou nòmalize eksperyans ou yo, valide enkyetid ou yo, epi sipòte w ak konesans sèlman lòt pasyan yo ka genyen se yon valè anpil valè.”

Anplis koneksyon kanmarad-a-kanmarad, IBDyfe montre fowòm kote yon moun ka wè tou de kesyon ak repons sou lespri kominote a, istwa motivasyon, resous valide, ak yon zouti pou swiv mezi pwòp sante li.

“Si yon platfòm tankou IBDyfe te egziste, mwen kwè ke kèk nan sikonstans fanmi mwen t ap soti yon fason diferan …. Mwen te vle konnen sa lòt moun nan sitiyasyon paran mwen t ap fè oswa sa te fè. Mwen te vle pale ak moun ki te konprann sa m t ap fè eksperyans ak santi m san yo pa gen pitye,” te konkli Wendy Lyman, Manadjè kontni pou IBDLyfe, ki gen pitit gason ki gen kolit ilsè.