Dystrofi miskilè Duchenne (DMD) se yon maladi dejeneratif miskilè ki ra ki afekte 16 timoun sou chak 100,000 chak ane. Li karakterize pa feblès nan misk ak skelèt ki vin pi grav sou tan epi sitou rive ti gason.
Malerezman, pa gen okenn gerizon pou DMD, sepandan, gen tretman pou ede ak sentòm maladi a tankou pwoblèm kè ak nan poumon ak bezwen an pou yon chèz woulant. Pifò jèn ti gason yo dyagnostike ak DMD gen yon esperans lavi nan anviwon 27 ane.
Fondatè a JAR nan espwa, James Raffone, gen yon pitit gason, James Anthony, ki gen DMD, epi li te kreye òganizasyon sa a pou sansibilize ak ranmase don pou yon jou yo ka jwenn yon gerizon. Jiskaprezan, Raffone te konplete evènman sa yo tankou fè dè milye de pushups ak kouri dè milye de mil pou ranmase lajan, men tan yo ap chanje.
Li vin pi difisil ak pi difisil pou fè moun kontribye - yo te bezwen yon bagay gwo.
Se poutèt sa papa sa a ap fè yon etap vrèman gwo pi lwen pou pote DMD nan lespri moun ak èspere ke ak finalman bous yo lè yo monte Mt. Everest. Li pral dirije Katmandou ak koekipye Matthew Scarfo ak Dillon Doeden nan fen mwa avril.
Yo pral reyini ansanm ak lòt fanmi ki gen pitit gason ak Duchenne Muscular Dystrophy. Nan Katmandou sèlman, DMD te pran lavi 70 timoun pandan 15 ane ki sot pase yo, e fanmi sa yo anvi pataje kèlkeswa resous yo genyen ansanm ak enfòmasyon sou ak terapi pou DMD. Apre reyinyon fanmi yo, vwayaj difisil la ap kòmanse.
Raffone, Doeden, ak Scarfo pral kòmanse yon vwayaj 12 jou ki pral mennen yo soti nan kan debaz yo sou Mt. Everest nan yon elevasyon 17,598 pye. Objektif la se ranmase $750,000 ki pral ale nan mennen ankèt sou yon nouvo dwòg pou tretman DMD. Pasyan yo ap finanse yon esè klinik nan University of Florida, kote lajan yo ranmase a pral ale nan $1.5 milyon dola ki nesesè pou fè esè klinik 12 pasyan an.
Fondatè JAR of Hope te chwazi Mt. Everest pou 2 rezon. Youn, yo te bezwen yon bagay gwo pou ranmase yon gwo kantite lajan, ak de, yo vle onore timoun yo ki pa janm ka espere monte mòn nan vanyan sòlda.
Jouk jounen jodi a, Raffone ak òganizasyon li a te ranmase prèske 9 milyon dola ki te ale pou ede fanmi yo ak pou rechèch.
#duchennemusculardystrophy
#mteverest
KISA POU RETIRE NAN ATIK SA A:
- Fondatè JAR of Hope, James Raffone, gen yon pitit gason, James Anthony, ki gen DMD, e li te kreye òganizasyon sa a pou sansibilize e rasanble don pou yon jou yo ka jwenn yon gerizon.
- Youn, yo te bezwen yon bagay gwo pou ranmase yon gwo kantite lajan, ak de, yo vle onore timoun yo ki pa janm ka espere monte mòn nan vanyan sòlda.
- Malerezman, pa gen okenn gerizon pou DMD, sepandan, gen tretman pou ede ak sentòm maladi a tankou pwoblèm kè ak nan poumon ak bezwen an pou yon chèz woulant.
