ACT for ALS te pase Ozetazini epi mande pou Sena a pran aksyon imedyat

I AM ALS, ALS Association ak Muscular Dystrophy Association (MDA) selebre pasaj jodi a nan ACT pou ALS (HR3537/S.1813) nan Chanm Reprezantan an epi mande pou Sena a pran aksyon imedya pou voye pwojè lwa sa a nan biwo Prezidan an. Nou rekonesan anvè chanpyon nou yo, manm Kongrè a Quigley ak Fortenberry ak lidè nan tout Chanm lan paske yo te fè pasaj jodi a vin yon reyalite.

Avèk plis pase 330 ko-paponnè nan Chanm ak 50 Sena a, pwojè lwa enpòtan sa a gen plis ko-sponsè pase nenpòt lwa ki prezante nan Kongrè a ane sa a. Vòt jodi a pote lejislasyon sa a yon etap pi pre pou fè yon diferans enpòtan nan lavi moun k ap viv ak ALS ak lòt maladi nerodejeneratif ki ra.

ACT for ALS kreye yon nouvo pwogram sibvansyon ki finanse aksè nan tretman ankèt sou ALS pou moun k ap viv ak ALS ki pa ka patisipe nan esè klinik, pandan y ap sipòte rechèch sou sekirite tretman ak pwogresyon ALS.

Lejislasyon an envesti nan rechèch maladi neurodegenerative atravè yon nouvo pwogram Food and Drug Administration (FDA) Rare Neurodegenerative Disease Grant Program. Pwogram sa a enpòtan anpil pou kenbe FDA ak lòt ajans federal yo deplase ijan pou jwenn tretman ak gerizon ki ka apwouve pa FDA, ki kouvri pa asirans sante epi ki disponib pou tout moun.

Finalman, ACT pou ALS ta tabli yon Patenarya Piblik-Prive Sante ak Sèvis Imen (HHS) pou Maladi Newodejeneratif Ra ki te dirije ansanm pa FDA ak Enstiti Nasyonal Sante (NIH), premye antite federal ki responsab klèman ak responsablite pou pi vit. devlopman ak apwobasyon terapi pou maladi ra neurodegenerative.