Nan yon dènye sondaj entènasyonal, World Lupus Federation te jwenn ke 87% nan moun ki reponn sondaj yo k ap viv ak lupus rapòte ke maladi a te afekte youn oswa plis gwo ògàn oswa sistèm ògàn yo. Plis pase 6,700 moun ki gen lupus te patisipe nan sondaj la ki soti nan plis pase 100 peyi.

Lupus se yon maladi otoiminitè kwonik ki ka lakòz enflamasyon ak doulè nan nenpòt pati nan kò a kote sistèm iminitè a, ki anjeneral goumen kont enfeksyon, atake tisi ki an sante pito.

Prèske twa ka nan moun ki repond rapòte plizyè ògàn afekte, ak yon mwayèn de twa ògàn ki afekte yo. Po (60%) ak zo (45%) se te ògàn ki pi souvan rapòte ki afekte nan lupus, anplis lòt ògàn ki afekte yo ak sistèm ògàn ki gen ladan ren (36%), GI / sistèm dijestif (34%), je (31). %) ak sistèm nève santral (26%).

"Malerezman, moun k ap viv ak lupus yo di yo ke yo 'pa sanble malad,' lè an reyalite yo ap goumen ak yon maladi ki ka atake nenpòt ògàn nan kò yo epi ki lakòz sentòm inonbrabl ak lòt konplikasyon sante grav," te di Stevan W. Gibson, prezidan ak Direktè Jeneral Lupus Foundation of America ki sèvi kòm Sekretarya World Lupus Federation. “Travay enpòtan Federasyon Mondyal Lupus la ak manm li yo ede sansibilize defi moun ki gen lupus yo rankontre chak jou epi pote atansyon sou bezwen pou plis sipò atravè lemond, ki gen ladan lidè piblik ak gouvènman an pou ogmante finansman rechèch enpòtan yo. , edikasyon ak sèvis sipò ki ede amelyore kalite lavi pou tout moun ki afekte nan lupus.”

Pami moun ki reponn sondaj yo ki te rapòte enpak ògàn yo, plis pase mwatye (53%) te entène lopital akòz domaj ògàn ki te koze pa lupus e 42% te di pa yon doktè ke akòz lupus yo gen domaj ògàn irevokabl.

Enpak lupus sou kò a ale pi lwen pase sentòm fizik yo. Pifò moun ki repond (89%) rapòte ke domaj ògàn ki gen rapò ak lupus te mennen nan omwen yon defi enpòtan nan kalite lavi yo, tankou:

• Patisipasyon nan aktivite sosyal oswa lwazi (59%)

• Pwoblèm sante mantal (38%)

• Enkapasite pou travay / chomaj (33%)

• Ensekirite finansye (33%)

• Mobilite oswa defi transpò (33%)

Juan Carlos Cahiz, Chipiona, Espay, te dyagnostike ak lupus an 2017, "Anpil nan mond lan pa abitye ak lupus epi yo pa konprann doulè nou toujou ap fè fas ak ensètitid sou ki ògàn oswa pati nan kò nou an pral atake lupus annapre. "Rezilta sondaj sa yo montre gwo enpak lupus genyen sou lavi nou e poukisa yo dwe fè plis pou sansibilize maladi sa a, epi avanse rechèch ak swen."

KISA POU RETIRE NAN ATIK SA A:

“The important work of the World Lupus Federation and its members helps to raise awareness of the challenges people with lupus face every day and brings attention to the need for more support across the globe, including from public and government leaders to increase funding of critical research, education and support services that help improve the quality of life for everyone affected by lupus.
“Much of the world is unfamiliar with lupus and does not understand the pain we constantly deal with or the uncertainty of what organ or part of our body lupus will attack next,”.
In a recent international survey, the World Lupus Federation found that 87% of the survey respondents living with lupus reported that the disease has impacted one or more major organs or organ systems.